Tata Tutunyo tiene un exceso de material genético, concretamente en la pareja cromosómica 21. Igual le ocurrió por trisonomía del par 21, por translocación o por mosaicismo”. Es “un niño masai con síndrome de Down que no sabe qué es un síndrome de Down. Nadie en la comunidad sabe que lo es y sin embargo emplean los mecanismos necesarios para ayudarle”

OPINIÓN. Caleidoscopio
Por Laura Martínez Segorbe. Cofundadora de la Asociación Enjipai para mejorar las condiciones de vida de los masai de Mfereji, Tanzania


23/11/18. Opinión. Laura Martínez, en esta nueva colaboración para EL OBSERVADOR / www.revistaelobservador.com, habla del ‘niño de los ojos de almendra’. De Tata Tutunyo, un niño con síndrome de Down que es tratado en su aldea como cualquier otro niño. “En Mfereji, Tata no es discapacitado, no está marginado. Es autónomo, porque no le diferenciaron nunca. Desde que...

...nació, es uno más”. Laura Martínez  describe la realidad del pueblo masai. Un pueblo que conoce muy bien gracias a que es coofundadora de la Asociación Enjipai AQUÍ (y en su perfil en Facebook, AQUÍ), en la que trabaja desde el año 2012 con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de los masai en la aldea de Mfereji, al norte de Tanzania.

El niño de los ojos de almendra

TATA
Tutunyo es un niño precioso. Como todos los niños de la comunidad, tiene problemas respiratorios y es que su aldea está cubierta por una polvareda constante, las casas no tienen ventilación y al cocinar dentro, toda la familia respira un humo muy denso. Además, como todos los niños, se resfrían con frecuencia. Todos tienen una tos bien cogida al pecho.


TATA tiene los ojos achinados y pequeñitos como almendras. Las orejas, como un gnomo: pequeñas e inclinadas. Las manos son grandes y poseen una enorme fuerza. Se levanta cada mañana, muy temprano, para ayudar en la comunidad a realizar todas las tareas con el ganado; ordeña, hace un recuento (muy a su manera, pero lo hace) de las vacas, desayuna su vaso de leche, asiste al colegio de la aldea, juega, come, vuelve a ayudar en las tareas de la comunidad… así pasa sus días, entre los demás niños masai.


TODOS, sin excepción, le quieren mucho. Se preocupan por él, le cuidan y le ayudan mucho en la escuela. Él es de los más cariñosos de la aldea, y se hace querer.

NUESTRA relación es muy especial. Apenas hemos cruzado en años muchas palabras, pero siempre estamos juntos. Me persigue incansable, vaya donde vaya, para que le dé caramelos y globos. Todo el día tengo el murmullo constante de “take pipi, take pipi” (“dame caramelos, dame caramelos”) y “bulli” (la pelota). Cuando a la noche caigo rendida en la cama, dispuesta a dormir, todavía oigo, una vez más por la ventana una vocecilla que dice… “take pipi”. Es incansable. Si alguna vez está solo, dando vueltas alrededor de la casa, le doy un caramelo a él y le digo que no se lo diga a nadie y que se lo coma discretamente, y cuando me doy la vuelta lo veo corriendo por mitad de la boma (aldea) gritando a los siete vientos “¡pipi, pipi!

TATA saluda mil veces al día, pero eso es una costumbre masai. Si te encuentras a tu vecino mil veces durante el día, mil veces hay que saludarse. Además su saludo es precioso, porque no es ¡hola! sino “takuenya” que significa en maa, “sonríe” así que nos pasamos todo el día deseándonos sonrisas. Es de los saludos más bellos que he conocido.

ENTRE takuenyas, take pipi y bulli transcurre mi relación con él. Y no hace falta más.


HACIENDO un repaso rápido y sencillo, el cuerpo se compone de células, cada una de las cuales tiene un núcleo, donde se almacena el material genético con sus códigos de información de nuestras características. El núcleo de cada célula tiene 23 pares de cromosomas, mitad de la madre, mitad del padre.

DIRÍAMOS entonces que Tata Tutunyo, tiene un exceso de material genético, concretamente en la pareja cromosómica 21. Igual le ocurrió por trisonomía del par 21, por translocación o por mosaicismo.


TATA, en España, estaría más que etiquetado, como un niño con deficiencia cognitiva, de rasgos peculiares. Un niño al que es necesario incluir en la sociedad. Sin menospreciar los avances médicos, tecnológicos y sociales, es de justicia decir que éstos son necesarios, porque a estos niños se les excluye desde que nacen. La Ley General de Presupuestos del Estado este año ha incluido una partida presupuestaria para “Down España” de 129.000 euros y esto es una noticia magnífica y una dotación necesaria, dado que los niños con síndrome de Down están excluidos. Esta entidad se ocupa de la defensa de los Derechos Humanos y de la inclusión de las personas con síndrome de Down, del fomento de la autonomía y la vida independiente de las personas con síndrome de Down y el apoyo a sus familias, etc… En una sociedad como la nuestra es una partida necesaria y merecida. Además, en los últimos años ha mejorado la calidad de vida de estos niños, y la mayoría está llegando a cumplir sus sueños, porque todos los niños tienen sueños, aunque los adultos nos empeñemos en no enfocar en ellos.

NO podemos olvidar que existen otras culturas, otras sociedades, en las que la exclusión no existe. Al no existir, no hay marginalidad ni discriminación. En España, como en el resto de países mal llamados “desarrollados”, es necesaria la inclusión porque existe exclusión. Estamos del revés. Y vamos a peor.

A veces pienso que el problema está en nosotros, que no somos capaces de respetar a los que son diferentes, de mirarnos a los ojos de frente aceptándonos tal y como somos. En Mfereji Tata no es discapacitado, no está marginado. Es autónomo, porque no le diferenciaron nunca. Desde que nació, es uno más. Es Tata Tutunyo. Un niño masai con síndrome de Down que no sabe qué es un síndrome de Down. Nadie en la comunidad sabe que lo es y sin embargo emplean los mecanismos necesarios para ayudarle. Las terapias de estimulación precoz son esenciales en todos los programas europeos para ayudar a los niños con este síndrome.

TODOS los niños de Mfereji sin excepción, tienen cubierta las terapias de estimulación. Las familias masai de la comunidad cubren de sobra los distintos aspectos del desarrollo: afectivos, educativos y psicosociales. Sus mayores les ayudan a desarrollar las habilidades necesarias para desenvolverse en su día a día. Les ayudan. Les hacen mejores, sin sobre protegerles.

ES una realidad que los niños con síndrome de Down suelen presentar más problemas oculares que otros niños, infecciones respiratorias, enfermedades cardiacas, anomalías intestinales y obesidad, entre otras muchas cosas. Y para eso lo que hace falta es un hospital cerca y tener la garantía de poder acceder a el, pero esto es para Tata y para todos los niños.

LA única realidad es que siempre, siempre, acabamos dejando atrás lo más importante: la parte humana. Porque lo que le pasa a Tata es que, además de tener más carga genética, tiene más de todo.

UNA vez más, la comunidad masai de Mfereji, a pesar de tener que mejorar en otros muchos aspectos, da ejemplo y nos enseña que la inclusión no es necesaria si no existe una exclusión.


PUEDE leer aquí anteriores entregas de nuestra colaboradora.
-09/11.18 Emwa Sidai. Colores Bonitos
-26/10/18 Una escuela en alguna parte…
-15/10/18 Jurisprudencia                      
-28/09/18 Lucha de Gigantes
-14/09/18 Caleidoscopio