A las 9:00 h comienza la subida a la cima desde el parque marbellí de bomberos, autores de la iniciativa. Participan la fundadora de Debra-Piel de Mariposa, Nieves Montero; Paco Ráez, bombero y padre de Pablo Ráez y el boxeador Antonio Benítez ‘El Chato’

Una empresa local realizará un vuelo en helicóptero para que un niño afectado por esta patología pueda ver el banco. “Tenemos una valoración muy positiva de esta campaña, cientos de personas han compartido en las redes sus fotos” afirma Minerva Quijera, responsable de comunicación de la asociación

30/05/17. Opinión. La piel de mariposa, conocida también como epidermólisis bullosa causa una extrema fragilidad cutánea, generando múltiples heridas sin necesidad de roce. “La piel de estas personas es tan frágil como las alas de este insecto, por eso se le da este nombre, incluso un abrazo puede hacerles daño” afirma Minerva Quijera, responsable de comunicación de la asociación...

...Debra- Piel de Mariposa. Para visibilizar esta enfermedad rara, el bombero de Marbella, José Pérez, propuso establecer un Banco Solidario en el emblemático pico de La Concha en su localidad, para que los visitantes se sienten en él y se hagan una foto y la publiquen en Twitter, bajo el hashtag #bancosolidario y @pieldemariposa. Mañana se conmemora el I aniversario de su instalación, y con motivo de ello una comitiva partirá a las 9:00 horas desde el parque de bomberos de Marbella al enclave que se encuentra a más de 1.100 metros de altitud. En la iniciativa participan la fundadora de la asociación, Nieves Montero; Paco Ráez, bombero y padre de Pablo Ráez, joven fallecido recientemente a causa de una leucemia, y el boxeador Antonio Benítez ‘El Chato’, que salió de un coma en el que estuvo en noviembre tras recibir un golpe en un combate. La presencia más significativa es la de un niño afectado por esta patología, que subirá en helicóptero para poder ver el Banco Solidario, ya que este tipo de excursiones pueden ser peligrosas para las personas con esta enfermedad. Informa EL OBSERVADOR / www.revistaelobservador.com.


BAJO el título ‘superando retos más grandes que montañas’ un grupo de personas subirán al pico de La Concha, en Marbella mañana. El motivo es el I aniversario del Banco Solidario, una original iniciativa del bombero José Pérez para dar visibilidad a la desconocida piel de mariposa. “Vivir con esta enfermedad es un reto más grande que escalar cualquier montaña” asegura Minerva Quijera. Explica que por ello se han rodeado para este acto de personas que superaron dificultades, como Paco Ráez, bombero y padre de Pablo Ráez el joven deportista fallecido por leucemia y el boxeador Antonio Benítez ‘El Chato’, que salió de un coma tras una competición en la que recibió un mal golpe en noviembre. Además participan colaboradores de la organización, acompañando a la presidente Nieves Montero y bomberos. A las 12:00 horas, cuando la expedición esté en la cima, llegará el helicóptero con el niño de doce años que tiene esta patología, y que de otro modo no podría haber subido. Quijera señala que se sienten “muy honrados de poder contar con el apoyo de estas personas, es un homenaje para todas las que superan retos en su vida”. La cita estaba prevista para el diez de mayo, pero tuvo que aplazarse por motivos meteorológicos.


“HACEMOS una valoración muy positiva de este primer año, cientos de personas han compartido en las redes sus fotos, entre ellas algunas personalidades famosas” afirma la responsable de comunicación de la organización sin ánimo de lucro. Señala que el lugar es idóneo para esta acción, ya que es un sitio concurrido por los senderistas, y uno de los más famosos de la localidad. Estas acciones ayudan a hacer visible una enfermedad desconocida como esta, que además es incurable y condiciona la vida de la gente que la tiene.

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